Da 2 anni - U.MA.R. Onlus – Unione Malattie Rare (info@umaronlus.org), si adopera per il miglioramento delle condizioni di vita dei pazienti affetti da rare patologie genetico metaboliche e delle loro famiglie.
Molteplici sono le iniziative intraprese; abbiamo fatto partire diversi progetti, primi fra tutti quello del sostegno psicologico alle famiglie e del miglioramento delle condizioni di vita all’interno delle strutture ospedaliere. Abbiamo poi cercato di tenere viva l’attenzione sulle problematiche legate alle malattie rare, (ma purtroppo non di pochi), intervenendo, a più riprese, su quotidiani nazionali, per denunciare le difficoltà operative delle strutture ospedaliere, derivanti dai continui tagli di risorse, sia economiche che del personale. Date le croniche carenze abbiamo donato al Dipartimento di Pediatria del II Policlinico di Napoli un saturimetro ed una pompa di infusione parenterale. Abbiamo inoltre messo a disposizione dei pazienti, cui hanno diagnosticato una patologia che ne richiede l’uso, due pompe per alimentazione enterale di ultima generazione per far fronte alle iniziali necessità. Allo stesso tempo abbiamo fornito le stanze del reparto di degenza di scaldabiberon e l’infermeria di presidi per il prelievo capillare, particolarmente indicati per i piccoli pazienti. Un attento lavoro di monitoraggio viene poi costantemente condotto per risolvere problemi burocratici che i pazienti spesso incontrano nei Distretti Sanitari o in altri enti. Lo scorso anno in 557 ci avete scelto per la donazione del 5 x 1000. Il vostro aiuto ci permetterà di portare avanti nuovi progetti ed allo stesso tempo ci dà la forza di continuare il difficile cammino intrapreso. Vi chiediamo di aiutarci anche quest’anno, attraverso la destinazione del 5 per mille della dichiarazione dei redditi (tale operazione non comporta alcun costo per il contribuente). .
Per versare il 5 per mille a favore dell’Associazione U.MA.R. ONLUS è sufficiente indicare nell’apposito spazio nella dichiarazione dei redditi il Codice Fiscale: 96018930634 ed apporre la propria firma per conferma.
ATTENZIONE: nello spazio dedicato alla destinazione del 5 per mille dell’imposta sul reddito delle persone fisiche, deve essere compilato il primo dei 3 riquadri previsti dai modelli UNICO o 730, come riportato nell’esempio della figura accanto
